Szia Weda! Köszi a választ,igazad van,a saját a legjobb csak a súlya miatt gondolkodtam a dolgon. üdv. Edit
Cím: 3
Írta: Gönczy Anikó
Feladva:2005-07-14 13:59:00
Sorszám: #322
Sziasztok! Nagyon örülök neki,hogy találtam végre egy olyan honlapot ahol ezzel a problémával foglalkoznak. Én és a húgom szájpad -és ajakhasadékkal születtünk,mind a ketten már elmúltunk 18 évese(Én 23 a húgom 19 éves)Amikor mi születtünk még az országban csak kevés helyen foglalkoztak ezzel a problémával.Minket Szegeden műttöttek többször is a Gyerek Klinikán Altorjay Prof.és Füzesi Dr.,később Borbély dr. a szájsebészeti Klinikán. A szájpadlásunkat majdnem tökéletesen zárták ,de az orrsövényferdülés és az ajkunkon a műtéti hegek nagyon feltünőek és az arcunk deformált. Már felvettem a kapcsolatot Seper László profeszor úrral. És Ő mondta, hogy ősszel lesz megint egy találkozó. Szeretnék információkat kapni a Münsteri klinikáról, és hogy ott válalnak-e 18 éven felülieket? És hogyan támogatja ezt az OEP vagy a TB. Segítségeteket előre is köszönöm. Minden jót nektek. Sziasztok Anikó és Ági.
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-07-14 10:12:00
Sorszám: #321
Szia Edit! Van egy Medela nagy méretű fejő, hozzá sterilizált üvegek. Nekem azonban nem volt jó, mert valahogy más erővel, más ritmusban szívott, így inkább az enyémet használtam, szintén nagyméretűt. Ugyanabban a szobában fejtem, ahol ez a kórházi gép van. Minden jót Nektek! szia Weda
Cím: 3
Írta: Edit
Feladva:2005-07-14 09:46:00
Sorszám: #320
Sziasztok! Hétfőn utazunk Münsterbe, Szeretném megkérdezni hogy van-e ott MEDELA elektromos fejőgép, vagy vinnem kell? Válaszotokat előre is köszönöm Edit
Köszi a felhívást, olvastam a cikket. Tegnap este .htmírtam Dobozi Pálmának, a MH- ban megjelent cikk szerzőjének egy rövid levelet. Ugyanez a levél megjelent a Magyar Orvosi Kamara honlapján is. Keresgélés közben én is találtam egy érdekes cikket, ha valakit érdekel:http://www.gyermekseb.hu/betegtajekoztatok/ajakesszajpad.html
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-07-07 12:05:00
Sorszám: #315
Sziasztok,
Én meg ezt a cikket találtam dr. Czeizler Endrétől: http://www.magyarhirlap.hu/cikk.php?cikk=95124
Az eleje jó, pont az elnevezésekkel helytelen használatával kapcsolatos, de a hozzászólása végén sajnos megkérdőjelezi a külföldi műtétet. Meghívjuk őt is? Szerintem kellene!
Eszter
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-07-06 16:17:00
Sorszám: #314
Sziasztok!
Szeretném megköszönni mindenkinek, aki gondolt ránk és drukkolt nekünk június 23.-án. Hála Istennek és a lelkiismeretes orvosoknak, akik a műtét sikerességéhez hozzájárultak. Attila nagyon fel lett készítve, és pontosan tudta és ésszel is felfogta hogy miért is megyünk ki Münsterbe. Tudta hogy ez most nagyon fontos neki és mindent nagyon jól viselt. Úgy mentünk ki hogy kivül a kisszáját és orrát is megműtik, de azt mondta a Piffkó prof. hogy ez nagyon nagy műtét lesz neki, elég lesz a belső nagy seb, nagyon megviselné a gyereket, ha kivül-belül műtenék. Seper doktor azt mondta majd fél év múlva lehet a orrát száját. Attilának eslő 3 nap volt fájdalma, elég hamar felkelt és játszott a játszószobában, a szondát jól türte. Ami a legfontosabb hogy úgy gondol a klinikára, hogy jó volt ott és minden olyan szép volt, mintha az első 3 napra nem emlékezne. Szegény az éhséget nagyon rosszul viselte, hiszen állandóan éhes volt és enni szeretett volna.Nagyon okos volt és mindent úgy csinált, ahogy mondtunk neki, még meg is dicsérte a Piffkó prof. hogy milyen belevaló kisfiú, nagyon büszke vagyok rá. Mi pozitiv élményekkel jöttünk el, de azt hozzá kell tennem hogy nyelvtudás nélkül elég nehéz odakint megértetni magunkat. Ezuton is szeretném megköszönni Kassai Andrásnak, hogy olyan sokat segitett az angol nyelvtudásával, hiszen nélküle a kétségbeesés fogott volna el. De gondolom akkor sem lett volna baj, mert akkor segitett volna a Seper doktor. Még azt szeretném elmondani nektek, hogy kint derült ki hogy a kisfiam balfülébe nem lehet belerakni a tubust, mert sajnos az itthoni műtétekkel ronggyá lyukasztották a dobhártyáját és lehet hogy meg kell plasztikázni. Eddig kétszer próbáltak berakni itthon a fülébe tubust a jobba sikerült, de a balba csak 1-szer sikerült másodjára már nem és akkor történhetett hogy igy elszúrták. Nagyon haragszom mert ha igy történt is, nekem jogom van megtudnom hogy a gyerekem dobhártyájával mi történt, és miért rosszabb most a hallása. Arról nem beszélve, hogy egy lyukas dobhártyába nem mehet viz, és erről nekem tudnom kellett volna, hiszen hajmosásnál vigyázni kell rá . Most Münsterben a jobbfülébe berakták a tubust és az rendben van. A kisfiamnak újra mütötték a teljes lágy- és kemény szájpadját, valamint a keményszájpadot hátra nyomva, meghosszabbodott a garat és igy lett a garatszűkités is. Engem is nagyon zavar amikor igy emlegetik ezeket a gyerekeket nagyon bántó.Az Attila beszédje a 4-5 napon nagyon tiszta volt, érthető aztán valamiért olyan lett mint műtét előtt, de a Piffkó professzor azt mondta nem kell a csodát várni, ehhez idő kell hogy a seb begyógyuljon és majd 2 hónap múlva intenziv logopédiával a beszédje kitisztul, javul. Most majd meg kell tanulnia újra minden hangot kimondani, mert most minden hangot máshol fog képezni a szájában hiszen minden megváltozott. Én érzem hogy jobb lett és csak pozitivan tudok gondolni a jövőre. Majd beszámolok a fejleményekről. Egyenlőre Attila még csak pépeset ehet itthon is és még mindig nagyon kell vigyáznunk a sebre. Sajnos Attilának hörghurutja lett kint és nagyon köhög, ami nem jó a sebnek, de remélem hogy már nem lehet baj, hiszen nem azért jutottunk ki olyan messzire hogy szétjöjjön a varrat. Ezuton szeretném megköszönni mindenkinek, akik segítettek nekünk és gondoltak ránk. Bárkinek kérdése van szivesen válaszolok, segítek bármiben ha tudok.
